什么是罕见病？

顾名思义，罕见疾病是指发病率极低的疾病。
罕见病也被称为“孤儿”，在中国尚无明确定义。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病患者的数量占总人口的0％。
65‰-1‰病。
世界各国在根据自身情况确定罕见疾病的标准上存在某些差异。
例如，在美国，罕见疾病的定义是每年少于200,000名患者（或人口少于1/1500）的疾病。在日本，罕见病患者的数量少于50,000（或受影响人口的比例为1）/ 2500），而在台湾和中国，规定罕见病的标准少于10,000。
定义罕见病的标准随时间和地区而异。
例如，艾滋病曾经被归类为罕见疾病。
另一个例子是地中海贫血，地中海贫血在北欧地区也被列为罕见疾病。
两种疾病现在都是常见疾病。
根据美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的资料，已将6500种疾病鉴定为罕见疾病。
关于罕见病，由于中国的罕见病发病率仍不太清楚，而且国外数据可能不适合中国的国情，因此在中国尚无正式的权威定义。当前中国罕见病政策的瓶颈。
在这个国家众所周知的罕见疾病包括苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症（通常称为玻璃娃娃），高氨血症，有机酸血症，威尔逊病等。有。